No dia 7 de Julho de 2012 realizou-se, na Universidade de Évora, o workshop “A Investigação sobre a Síndrome do X Frágil em Portugal”. A investigação sobre a SXF em Portugal encontra-se bastante dispersa pelas diferentes áreas de conhecimento, nomeadamente a Biologia, Medicina, Psicologia e Educação, cada uma procurando conhecer melhor esta população e a especificidade dos problemas que se lhe colocam. Este workshop visou criar uma oportunidade partilha de informação entre os investigadores e todos os que têm contribuído para o melhor conhecimento da Síndrome e das pessoas que com ele vivem.
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PROGRAMA
- Abertura
- Apresentação do Projeto – Vítor Franco (U. Évora)
- Apresentação da Associação Portuguesa do SXF – Helena Simões (APSXF)
- Apresentação da Federação Espanhola do SXF – José Guzmán, (FESXF, Madrid)
- O Projeto do SXF do Alandroal – Fátima Ferreira (ARS Alentejo) e Isabel Cordeiro (Hospital de Santa Maria)
- Investigação Genética
- As várias dimensões do fenótipo x-frágil: a experiência da Unidade de Genética Molecular – Paula Jorge (Centro de Genética Doutor Jacinto de Magalhães)
- As várias faces da Síndrome de X-frágil – Prevalência e Impacto Económico e Social – Márcia de Pinho Martins – (Hospital São Pedro de Vila Real – Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro)
- Investigação Educacional
- Respostas curriculares/educativas entre 1997 e 2007 no concelho do Alandroal – Sílvia Rocha (Mestrado NEE – U.Évora)
- A inclusão educativa da criança com SXF – Marta Prieto Flores (Associação SXF da Extremadura- Espanha)
- Desenvolvimento da criança e família
- Necessidades da família e apoios da Associação de famílias – Eduardo Brignani (Federação Espanhola de SXF, Barcelona)
- Variáveis familiares, pré escolares e educativas no SXF – Liliana Morais (Mestrado Psicologia, U. Évora)
- Intervenção Precoce e SXF – Ana Apolónio (ARS Alentejo)
- Depressão materna e apoio social: Estudo de caso- Célia Velhinho (Mestrado Psicologia, U. Évora)