Objetivos

O nosso projeto situa-se na confluência das diferentes linhas de trabalho desenvolvidos pelos vários membros da equipa:

  • O estudo de famílias com crianças com deficiência (Franco & Apolónio, 2002), o que levou a uma proposta de um modelo de compreensão do seu desenvolvimento.
  • O projeto, pioneiro em Portugal e promovido nesta região (Ferreira & Codeiro, 2008), que permitiu a identificação e caracterização de um grupo de crianças e adolescentes com SXF e o perfil genético dessas famílias, que obtiveram o Award “Hospital do Futuro” em 2008.
  • Investigação sobre as famílias apoiadas pela Intervenção Precoce (Franco & Apolónio, 2008) dentro de um amplo estudo sobre a rede de Intervenção Precoce (Franco & Apolónio, 2008b)
  • A Educação Inclusiva (Franco, 2005)

Com este novo projecto queremos contribuir para um melhor conhecimento sobre as famílias e crianças com SXF, estudando:

  • A inclusão da família: como a família olha para esta criança ao longo dos primeiros anos, quem apoia estas famílias (apoio social) e a sua adaptação da Família.
  • Processo inclusivo educacional: como a escola cuidou da criança
  • Inclusão social: como se relaciona o contexto e a comunidade com a criança e com a família (incluindo as dimensões culturais, desportivas e profissionais)

Metodologia

a) População e Amostra

Iremos estudar um grupo de famílias de crianças com SXF de 3 diferentes regiões (Sul / Alentejo, Centro e Norte). Este número é estimado pelo número de famílias (26) já identificados no Alentejo, e pode ser maior. Para cada criança será feita uma caracterização genética da síndrome e a descrição das condições de saúde e educação. No âmbito de cooperação existente com o Departamento de Genética do Hospital de Santa Maria, em Lisboa, pais e mães podem ser estudados para verificar se são portadores e identificadas as suas características genéticas. Este acordo de cooperação, já está assinado pela Autoridade Regional de Saúde, o Hospital local, Hospital do Espírito Santo, Autoridade Regional de Educação e o Hospital Central de Santa Maria (Lisboa).

b) As dimensões e variáveis

Em cada família, pai e mãe serão entrevistados individualmente, relativamente à história de vida da família e da criança, incluindo:

  • Caracterização da criança
  • Caracterização da família
  • Redes de apoio social
  • O desenvolvimento da criança relacionado com a escola e a comunidade

Impacto

Os resultados a obter decisivos para a organização de apoio às famílias de crianças com SXF. Como observado anteriormente (Franco & Apolónio, 2008b), a maior dificuldade da Intervenção Precoce com famílias de crianças com deficiência, é a promoção do desenvolvimento e apoio social, dada a necessidade de encontrar dados conclusivos para redefinir essas redes, em conformidade com o contexto cultural português, e desenvolver novos métodos de intervenção com esta população.
Pode ser importante dispor de uma perspectiva geral da qualidade inclusiva dos programas educacionais, funcionamento das escolas, serviços de saúde e apoio social e sistemas de emprego.
Os resultados serão também importantes para alcançar uma abordagem transdisciplinar no trabalho com essas famílias (Franco, 2007).