Resumo

A Síndrome X-Frágil é uma importante perturbação do desenvolvimento sendo hoje a causa genética mais frequente para a deficiência mental e a causa mais conhecida das perturbações do espectro autista. Nos últimos anos tem vindo a aumentar a investigação sobre as dimensões genética e epidemiológicas desta síndrome, bem como sobre a caracterização educativa, desenvolvimental e funcional destas crianças.
Mais recentemente começaram a ser desenvolvidos estudos de caracterização das famílias decorrendo nos USA o primeiro grande estudo de caracterização de âmbito nacional, sob a coordenação de Donald Bailey (Bailey, Sideris, Roberts & Hatton, 2008).
Em Portugal, apesar dos primeiros estudos, centrados na dimensão genética, terem surgido ainda nos anos 80, a investigação tem sido muito reduzida, sendo reconhecidamente pioneiro o trabalho realizado no âmbito do Centro de Saúde do Alandroal, sob a coordenação um dos elementos desta equipa e que recebeu o “Prémio Hospital do Futuro” 2007 (Ferreira & Cordeiro, 2008). Conhecendo-se pouco sobre as especificidades do percurso de vida destas crianças, no contexto português, interessa-nos verificar quais as dificuldades, obstáculos e desafios que se colocam na perspectiva da sua inclusão.
Entendemos inclusão não como um problema de um dado momento do desenvolvimento, mas numa continuidade que engloba a inclusão familiar, educativa, social, cultural e profissional. Trata-se de um percurso em que aos diferentes contextos de desenvolvimento é atribuído um papel que é simultaneamente um desafio fundamental para que cada um, e em especial as pessoas com deficiência, possa ser cidadão pleno. Por isso a qualidade inclusiva de um qualquer momento ou contexto pode ser completamente anulado se, antes ou depois, os outros momentos desse percurso de desenvolvimento não são igualmente inclusivos.
Nuns casos será demasiado tarde: se uma criança viveu a segregação e exclusão no seu desenvolvimento até á entrada na escola, (por exemplo), se foi rejeitada pelo sua família e maltratada pelas instituições. Poderá ser demasiado tarde para que a escola possa reverter o que de pernicioso aconteceu em momentos decisivos do desenvolvimento. Mas também se a capacitação e a promoção do desenvolvimento feitas pela escola não tiverem continuidade inclusiva, isso será deitado fora, e a criança, ou jovem, pode cair na mais completa exclusão social. Por isso, mesmo que quando tratamos de um momento particular do desenvolvimento, por exemplo na educação, não podemos perder uma perspectiva longitudinal, na qual podemos delimitar alguns momentos ou dimensões especialmente marcantes.

Para estudar este processo continuado, este percurso de desenvolvimento sob a perspectiva da inclusão, utilizaremos uma entrevista semi-estruturada, adaptada às condições socio-culturais das famílias que fará a história de vida de cada criança e família no que se refere a:

  1. Inclusão familiar
  2. Inclusão educativa
  3. Inclusão social
  4. Inclusão profissional

Serão estudados percursos de vida de crianças de três diferentes regiões de Portugal (Norte, Centro e Sul).