Oradores Convidados

Doutor em Educação Especial na Infância pela Universidade de Washington. É internacionalmente reconhecido como um dos maiores especialistas na Síndrome de X Frágil e nas dificuldades de desenvolvimento das crianças. Há mais de 20 anos que a SXF é um dos principais focos do seu trabalho, tendo mais de 250 publicações internacionais entre artigos, livros e capítulos de livros relacionados com a Intervenção Precoce, deficiência, família, etc. Foi professor da Universidade da Carolina do Norte, Director do Frank Porter Graham Child Development Institute e também Presidente da Fundação Nacional da Síndrome de X Frágil, nos Estados Unidos (2006-2009). É investigador sénior, Fellow Program Chair e Distinguished Fellow, em Desenvolvimento Infantil Precoce no RTI International (Research Triangle Institute) em Chappel Hill, Carolina do Norte (USA)

Doutorada em Psicologia, tem uma intensa atividade clinica como psicóloga especializada em crianças e adolescentes. Tem experiência como professora e na área da Educação Especial. Publicou numerosos artigos relativos à educação, de gestão do comportamento, técnicas e intervenções com crianças com SXF. Participou nos livros Fragile X Syndrome; Diagnosis, Treatment, and Research,editado por Randi e Paul Hagerman, Children with Fragile X Syndrome: A Parent’s Guide, editado por Jayne Dixon Weber. É também a autora de Fragile – Handle With Care: More About Fragile X Syndrome. É membro do Comité Científico e do Conselho Clinico Consultivo da National Fragile X Foundation. Tem realizado muitas acções de formação para pais, terapeutas, professores e profissionais da saúde tanto nos Estados Unidos como na Europa, sobre a intervençãoo na Sindrome de X Frágil.

Pai (orgulhoso) de um rapaz com Síndrome de X Frágil, que foi diagnosticado quando ele fazia o seu pos-doc em Matemática no Canadá. Depois disso retornou à Europa e passou a colaborar com a associação "Interessengemeinschaft Fragiles-X", de que faz parte desde 2004 e da qual é Presidente desde 2009. É também membro da Direção da Aliança Alemã para as Doenças Raras e dirigente de outras organizações, sendo um dos fundadores da Network Europeia da Síndrome de X Frágil (www.fragilex.eu),

Medico formado pela Universidade Federal do Paraná, com mestrado e doutoramento em Genética (Universidade Estadual de Campinas). Especialista em Genética Médica pelo Conselho Federal de Medicina e Sociedade Brasileira de Genética Médica. Membro Titular do Conselho Nacional de Saúde do Brasil. Coordenador Nacional de Prevenção e Saúde da Federação Nacional das APAE (Brasil)