Jörg Richstein

Pai (orgulhoso) de um rapaz com Síndrome de X Frágil, que foi diagnosticado quando ele fazia o seu pos-doc em Matemática no Canadá. Depois disso retornou à Europa e passou a colaborar com a associação “Interessengemeinschaft Fragiles-X”, de que faz parte desde 2004 e da qual é Presidente desde 2009.

É também membro da Direção da Aliança Alemã para as Doenças Raras e dirigente de outras organizações, sendo um dos fundadores da Network Europeia da Síndrome de X Frágil (www.fragilex.eu),